Campaña de Detección Precoz de la Sordera
Myriam de Arriba Caballero, Logopeda de ASPANSOR
Ponencia desarrollada en Zaragoza con motivo del 5º día de la logopedia en España, 16 de noviembre de 2.000
En el año 1990, FIAPAS ( Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos) pone en marcha la Campaña de Detección Precoz de la Sordera, gracias a la financiación de Ministerio de Asuntos Sociales y que se lleva a cabo a nivel nacional.
Esta campaña era necesaria porque existía un vacío en este campo, que se observaba en el diagnóstico tardío de la mayoría de las deficiencias auditivas.
Cuanto mas se retrasa un diagnóstico más tarde se empieza educativo y rehabilitador específico y además la intervención será menos eficaz cuanto más se aleje del periodo crítico de desarrollo, que como sabemos, corresponde con las edades evolutivas mas tempranas.
Igual de importante es el diagnóstico precoz para posibilitar mejores pronósticos educativos, que van a influir directamente en la futura integración socio-cultural y laboral del deficiente auditivo.
El objetivo primordial que motivó el desarrollo esta campaña, fue el de sensibilizar e informar a la población en general y sobre todo a los directamente implicados, de la importancia de la detección precoz, que facilita una buena labor educativa, sobre todo en los casos en los que no podemos impedir la sordera pero sí minimizar la repercusión que tiene sobre el desarrollo del niño.
Después de 10 años el trabajo comienza a dar sus frutos; ya en los 90 la iniciativa de "Salud para todos en el año 2000", propuso que la edad media del diagnóstico de la hipoacusia fuera inferior a los 12 meses, pero aún existe una falta de concienciación y desarrollo de programas para hacer esto posible.
En 1995, la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH), tras la aparición de algunas publicaciones que recomendaban hacer a todos los recién nacidos pruebas para descartar la existencia de hipoacusia, edita un protocolo para la Detección Precoz, el Tratamiento y Prevención de las Hipoacusias Infantiles, que aconseja la realización del screening universal y que se ha llevado a cabo en numerosos hospitales (separata- revista nº71 de FIAPAS).
Actualmente se sigue llevando a cabo esta campaña.
En Zaragoza estamos esperando la respuesta de Sanidad para la colocación de aparatos de otoemisiones acústicas en los hospitales, de forma que se les realice la prueba a todos los neonatos; para ello mantuvimos una entrevista con el Consejero de Sanidad en la que quedo aprobada la propuesta.
Atención e Intervención Temprana en ASPANSOR
Además en Aspansor contamos con el Servicio de Atención y Apoyo a Familias – Atención Temprana que denominamos SAAF y que pertenece a FIAPAS; este programa se lleva a cabo con un equipo compuesto por profesionales y padres.
En un primer momento se establece una red de información a todos los centros y profesionales que trabajan con deficientes auditivos (otorrinos, pediatras, colegios, audioprotesistas etc) para ofrecer nuestro servicio.
Después, cuando nos llega una familia con un niño recién diagnosticado, los profesionales le damos atención y apoyo, información sobre la sordera, gestión de sus demandas y respuesta a las necesidades educativas que plantean.
A continuación se pasa a la intervención del Programa de Asistencia Padre a Padre, que está constituido por padres-guía, formados para la acogida, orientación y transmisión de experiencias motivadoras para la familia nueva, porque el contacto con otros padres que han pasado por las mismas fases que ellos, hace que se sientan comprendidos e identificados y responde a muchas de sus primeras dudas.
Estos padres atraviesan casi todos por unas fases muy definidas:
La primera es el choque emocional, que se caracteriza por el alejamiento de uno mismo de la situación de crisis. Suele durar poco y sirve como mecanismo de defensa para superar el sufrimiento.
En la etapa del reconocimiento, los padres se dan cuenta realmente de la situación que están viviendo y surgen sentimientos como la frustración, por el hecho de estar impotentes respecto a la tarea de educar a su hijo.
Los padres que no saben nada sobre la sordera, no pueden asimilar toda la información que les proporcionan profesionales, familiares y amigos. Caen en una total confusión que puede llevar al pánico.
Los primeros sentimientos de ira se proyectan sobre el niño aunque raras veces se reconoce; con mayor frecuencia se proyecta contra el profesional de ahí el importante papel que desempeñan los "Padres- guía", y que ya he comentado anteriormente.
Otro sentimiento predominante es el de culpa: ¿ cual es la causa de la sordera de mi hijo? Los padres emplean gran cantidad de tiempo buscando la respuesta a esta pregunta aunque casi nunca la encuentran, y si la encuentran no les resuelve nada a nivel emocional.
A través del sentimiento de culpa se llega a la sobreprotección del niño por parte de los padres, muchas veces dedican su vida a lograr que su hijo sea el mejor, pero esto perjudica a la relación con los otros familiares.
Tras esta etapa de reconocimiento los padres entran en la fase de negación, que sirve de mecanismo de defensa para reducir la ansiedad sufrida en la etapa de reconocimiento.
Aquí es cuando se produce la peregrinación médica esperando escuchar un diagnóstico más optimista.
La siguiente etapa es la de aceptación donde los padres asumen el problema de sus hijos y deben enfrentarse de nuevo a la realidad, lo que les produce gran ansiedad.
La etapa final de este proceso es la de adaptación: los padres reestructuran su vida y vuelven a examinar su escala de valores. Esta etapa es muy positiva y se refiere a cómo adaptan el estilo de vida a ese problema.
No son de ninguna ayuda los sentimientos de compasión.
Una vez que la familia empieza a dar los primeros pasos, y a vivir estas fases, desde el equipo realizamos un seguimiento individual de los casos y la asociación queda abierta como punto de encuentro de las familias y como espacio de reunión y trabajo desde el momento del diagnóstico.
En el servicio de rehabilitación se trabaja en conjunto con las familias y en continua colaboración con los centros y profesionales que atienden a cada uno de los niños deficientes auditivos, para dar respuesta a todas sus necesidades.
